お金はだいじ

記事というより、もはやひとりごとなんですが、クローン病って何だかんだお金がかかるなぁと。

もちろん医療費は特定疾患でかなり抑えられるので、それは大変ありがたいことです。

ただ、例えばちょっとお腹減ったときに、普通の人はマクドナルドとか牛丼とかを食べるところ、我々はそば屋を選んだりするわけじゃないですか。すき家のマグロ丼も良いでしょう。

高脂質高カロリー（要するにジャンクフード寄り）のものほど安いので、地味に普段の生活で、ちょっと値が張る生活をせざるを得ないような気がします。

マルチビタミンとかミネラルとかのサプリメントを飲んでる人も多いでしょうし。もちろん、やたら高額な謎の健康グッズとか変な漢方とかは論外ですが。

だから何ってわけでもないんですが、こういう目に見えない地味～なハンディキャップが多いぶん、なおさらしっかり稼いで自衛しないといけないわけですよね。

そのためにも、レミケードでも何でも使ってもらって、症状に屈しないようにしてかないといけないなぁと、最近ようやくレミケードを始めてそう思いました。

特定疾患受給者証が更新されましたが。。

受給者証が届く

１０月も近く、特定疾患受給者証の期限が迫ってきたところ、新たな受給者証が届きました。

（正確には「特定医療費（指定難病）受給者証」とあります。わかりにくいですね）

私の住んでいる横浜市では、今回の更新から、特定疾患の所管が神奈川県から横浜市に移りました。

患者側としては、受給者証の色が変わりサイズが大きくなった程度で、更新手続（の面倒さ）にも大差なく、特に何か変わった実感はありません。

中の人は大変だろうな～、と更新申請のときに何となく思った程度です。

ところが。。

エレンタール（と少しラコール）のこと

クローン病とは切っても切れない栄養剤。

レミケード以降の第３世代（私の造語です）にあっては、それ以前と比べれば影響力は落ちたものの、まだお世話になっている人の方が多いのではないでしょうか。私もその１人です。

 経腸栄養剤って何ですか

このブログをご覧いただく方には今さらだと思いますが。。

クローン病では腸に強い炎症が起きるため、患者は消化吸収力が低下するとともに、通常の食事を取ること自体が悪化の原因になります。

そこで登場するのが経腸栄養剤です。

経腸栄養剤にもいろいろ種類があって、流動食に近い（＝刺激が強い）順に、エンシュアリキッド→ラコール→エレンタールとあります。

ほかにもありますが、今日、クローン病で処方されるのは、ほぼエレンタールかラコールでしょう。

２０１８年手術記６（術後１２日目：退院）

思ったより長くなった手術記ですが、晴れて退院の日、最後となりました。

お付き合いいただいた方は、ありがとうございます。

 術後１２日目に退院

退院の日。点滴も抜け、患者のネームタグも切ってもらいました。

会計を済ませて病院を出ると、外は素晴らしい初夏の陽気。

そのため、タクシーで帰る予定を変更し、キャリーケースを引きながらバスと電車を乗り継いで帰宅しました。

たった２週間の入院とはいえ、体力の低下は明らかです。

バスの最寄り駅から自宅まで、普段なら１０分そこそこのところ、２０分以上かかりました。

２０１８年手術記５（術後８日目～１１日目）

そろそろ書くことがなくなってきたので、２日ずつまとめてみます。

術後８日目～９日目（５分食）

食事が２日ごとステップアップのスケジュールに従い、５分食となりました。

５分食になると、おかずが急に普通食に近いものとなり、ここでつまづく人も多いようなので無理は禁物です。

幸い、もたれたり詰まったりするようなことはありませんでした。

５分食から、３日に１回、朝にパンが出されるので、これを楽しみにしています。

個人的に、パンより米の方が体調には良く、米も大好きです。でもおかゆはずっと食べていると飽きるのですね。

久しぶりに食べるパンと、ついてきた卵にマーマレードのジャム、院内のコンビニで買ったティーバッグの紅茶で、ちょっとした幸せな食事になりました。

２０１８年手術記４（術後４日目～７日目）

みなさま連休明けはいかがお過ごしでしょうか。

思ったより長くなってなかなか進まない手術記も、ひととおり術後の山を超えるところまで書いたので、少しずつ加速していきます。

術後４日目にして流動食が始まる

なんと昼から流動食！

前日に飲水許可が出たので、もしかしてとは思っていましたが、それにしても早い。

今回は絶食が短かったため、「食に憧れる」というほどでもありませんが、やはり出たものはありがたく美味しくいただきます。

重湯なんて、普段は絶対に食べませんが、しみじみと米の味を味わって食べる（すする）と、なかなか趣きあるものなんです。

２０１８年手術記３（術後２日目～３日目）

さらっとまとめようとしても、やはり事が事だけに、つい長くなってしまいます。

術後日が経つほど書くことは少なくなると思いますが、さてさて。。

術後２日目

鼻の管を抜いてもらい、少し身軽になりました。

本当は尿道カテーテルを抜いてほしいのですが、これは硬膜外麻酔が切れるのとセットで抜くとのことで、まだおあずけ。

今回の手術では、術後１日目から水のような便が出始め、２日目には、下痢にそれなりに悩まされました。

狭窄が解消されて一気に出てきたようですが、ふつう手術の後って、がんばってお腹を動かして便とガスを出そうとするもので、１日目から勝手に便が出てきたのは初めての経験です。

病状と同じで術後の経過も、人によってだけでなく時によって様々なのですね。