クローン病第2世代

1999年にクローン病と診断されました。手術記、闘病記など綴っていきます。

お金はだいじ

記事というより、もはやひとりごとなんですが、クローン病って何だかんだお金がかかるなぁと。 もちろん医療費は特定疾患でかなり抑えられるので、それは大変ありがたいことです。 ただ、例えばちょっとお腹減ったときに、普通の人はマクドナルドとか牛丼と…

特定疾患受給者証が更新されましたが。。

受給者証が届く 10月も近く、特定疾患受給者証の期限が迫ってきたところ、新たな受給者証が届きました。 (正確には「特定医療費(指定難病)受給者証」とあります。わかりにくいですね) 私の住んでいる横浜市では、今回の更新から、特定疾患の所管が神奈…

エレンタール(と少しラコール)のこと

クローン病とは切っても切れない栄養剤。 レミケード以降の第3世代(私の造語です)にあっては、それ以前と比べれば影響力は落ちたものの、まだお世話になっている人の方が多いのではないでしょうか。私もその1人です。 経腸栄養剤って何ですか このブログ…

2018年手術記6(術後12日目:退院)

思ったより長くなった手術記ですが、晴れて退院の日、最後となりました。 お付き合いいただいた方は、ありがとうございます。 術後12日目に退院 退院の日。点滴も抜け、患者のネームタグも切ってもらいました。 会計を済ませて病院を出ると、外は素晴らし…

2018年手術記5(術後8日目~11日目)

そろそろ書くことがなくなってきたので、2日ずつまとめてみます。 術後8日目~9日目(5分食) 食事が2日ごとステップアップのスケジュールに従い、5分食となりました。 5分食になると、おかずが急に普通食に近いものとなり、ここでつまづく人も多いよ…

2018年手術記4(術後4日目~7日目)

みなさま連休明けはいかがお過ごしでしょうか。 思ったより長くなってなかなか進まない手術記も、ひととおり術後の山を超えるところまで書いたので、少しずつ加速していきます。 術後4日目にして流動食が始まる なんと昼から流動食! 前日に飲水許可が出た…

2018年手術記3(術後2日目~3日目)

さらっとまとめようとしても、やはり事が事だけに、つい長くなってしまいます。 術後日が経つほど書くことは少なくなると思いますが、さてさて。。 術後2日目 鼻の管を抜いてもらい、少し身軽になりました。 本当は尿道カテーテルを抜いてほしいのですが、…

2018年手術記2(オペ当日②~術後1日目)

手術当日(リカバリールームの夜) 手術後のリカバリールームで、麻酔の効果で寝たり目覚めたりを繰り返すうち、夜になりました。 何を隠そう、私はこの「リカバリールームで過ごす夜」が、術後に起こる出来事の中でもひときわ憂鬱なのです。 全身麻酔だと、…

2018年手術記1(オペ当日①)

2018年3月、クローン病で5回目の開腹手術(痔瘻のシートン術を入れれば6回目の手術)を受けたので、その手術記を記録していきます。 手術を受けた理由 クローン病の手術の理由のほとんどを占めると思いますが、狭窄です。 私は2014年、小腸を一部…

ブログタイトルについて

私の簡単な病歴 1999年にクローン病の診断を受けました。当時中学生でした。 そんな私ももう30歳を過ぎ、結婚もして息子も産まれ、いちおう社会人としての生活をしています。 この間、この病気の例に漏れず軽快と再燃を繰り返し、この春(2018年)…