クローン病第2世代

1999年にクローン病と診断されました。手術記、闘病記など綴っていきます。

ブログタイトルについて

私の簡単な病歴

1999年にクローン病の診断を受けました。当時中学生でした。

 

そんな私ももう30歳を過ぎ、結婚もして息子も産まれ、いちおう社会人としての生活をしています。

この間、この病気の例に漏れず軽快と再燃を繰り返し、この春(2018年)に不名誉ながら、5回目の開腹手術を受けました。

 

もうすぐ病歴20年になることもあり、今回の手術を機に、手術記・闘病記を書いてみようと思いました。

 

 もちろんクローン病のブログは、既に優れたものがたくさん書かれていますが(下のにほんブログ村のバナーからどうぞ)、この病気は個人差が本当に激しいです。

そのため、私も自分なりに特殊な経験をしたと思っていますので、誰かの参考になるかもということで、ブログで公開することにしました。

 

 

ブログタイトルについて

クローン病の日本での経過を、以下の3世代に分類してみたところ、私は第2世代の患者であることから付けました。

完全に私個人による分類であり、こんな分類をしている暇な医師は(たぶん)いませんから、ほかの誰にも通じませんのでご注意下さい。

 

・第1世代(クローン病黎明期)

クローン病が日本で非常に稀であり、大病院でも、IBDに詳しい医師の診断を受けることが困難だった時代。

運良くクローン病の診断がついても、レミケードはおろかペンタサもなく、せいぜいエレンタール+サラゾピリンで過ごすしかなく、悪化すれば即入院から長期間の絶食IVH、場合によってはステロイド投与による治療を受けた世代。

 

この世代の患者さんは、今からは考えられないくらい過酷な闘病をされ、そもそもクローン病の診断を受ける前に大量に腸を切除されてしまい、短腸症候群になってしまう人もいたようです。

 

・第2世代(クローン病拡大期)

クローン病が日本である程度みられるようになり、早期診断がある程度受けられるようになった時代。

ただし、レミケードをはじめとする抗体製剤はまだ使われておらず、エレンタール+ペンタサが標準治療だった世代。

 

・第3世代(クローン病普及期)

要するにレミケード以降の時代のことです。

私はこれまでは抗体製剤による治療を受けていないので、体験談というわけにはいきませんが、それでもレミケードがクローン病の治療を決定的に変えたことは感じていました。

 

最近は、レミケードやヒュミラでクローン病をコントロールできて、エレンタール(ラコール)を使った食事制限をしないというケースもあるようですね。

うらやましい限りです。

 

 

ブログについて

インターネットの普及と、良くも悪くもクローン病自体の普及によって、この病気や治療方法に関する基本的な情報は、簡単に手に入れられるようになりました。

そういう基本的な情報の受け売りをしても意味がないので、このブログでは説明を省略するつもりです。

 

ただ、クローン病と診断されたばかりでよくわからないとか、情報がありすぎてよくわからないといった方は、コメントいただければ分かる範囲でお答えさせていただきます。

伊達に病歴が長いわけではなく、病院で医学書を読み漁った経験などもあるので、基本的なことは答えられると思います笑

 

どうぞよろしくお願いします。